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El amor de una madre por un hijo “especial”

Sandy1 Es difícil escribir sobre el autismo, un tema que muchos consideran tabú. Y es aún más difícil escribir sobre este trastorno del desarrollo cuando quien narra la experiencia es la madre de un niño con autismo. Una amiga de mi niñez nos abre su corazón y comparte su testimonio. Eres valiente, Sandy, te felicito y admiro.

Por Sandy Glass - sandyglass73@hotmail.com 

Mi esposo y yo tenemos dos hijos hermosos y dulces: Ella tiene cinco años y Jonah cuatro. Ella es una niña con un “desarrollo típico”, mientras que Jonah es un niño en el “espectro del autismo”.

Este camino por el que nos llevó la vida comenzó cuando Jonah cumplió un año y fuimos al médico. Nos dimos cuenta que no hablaba ni apuntaba y su contacto visual era intermitente. Luego aprendimos que éstas son características de trastornos generalizados del desarrollo.

Mi reacción inicial fue la de llorar sin consuelo. Estaba estremecida sin saber qué hacer, ansiosa y constantemente proyectada en el futuro. ¿Cómo sería nuestro Jonah cuando crezca? ¿Será capaz de relacionarse con su hermana o con sus padres? ¿Irá al colegio? ¿Hará amigos? Afortunadamente, superé muy pronto la inseguridad.

Sandy2 Una esperanzadora mañana desperté con la necesidad de encontrar respuestas. Pero no sabía por dónde comenzar.

Para estar tranquilos, le hicimos un examen de audición, que resultó normal, y una evaluación de lenguaje que descubrió que tenía un leve atraso. Pronto comenzamos terapia de lenguaje y una estimulación disparatada que me fue sugerida. En las mañanas, mientras Ella iba a la escuela, llevaba a Jonah a una gama de actividades. Nada de eso funcionó.

Cuando cumplió 15 meses, fuimos a ver a un neurólogo pediátrico. En nuestra primera cita nos dijo que Jonah tenía un “atraso de lenguaje”, no solamente en el habla, sino también en comunicación expresiva y receptiva. Nos recomendó una patóloga de lenguaje. Gracias a ella, Jonah comenzó un programa de terapia de A.B.A. (Análisis Aplicado del Comportamiento) dos horas diarias, cinco días a la semana, durante 18 meses.

Recién cumplidos los dos años empezó a asistir a la escuela por las mañanas y continuó con su terapia durante las tardes. Seis meses después, el neurólogo determinó el diagnóstico oficial de PDD-NOS (Trastorno Generalizado del Desarrollo No Especificado).

Sandy3 Actualmente Jonah asiste a la escuela medio día con una auxiliar y diariamente recibe terapias de música, comportamiento, lenguaje y destrezas ocupacionales. Además, continúa la terapia de A.B.A. en casa. Y una vez a la semana asiste a terapia de grupo con cuatro niños más, junto a su hermana Ella que sirve de modelo.

Gracias a todas las personas que hemos conocido, pero especialmente gracias a la perseverancia y arduo esfuerzo de Jonah, mi hijo está increíblemente bien de salud y ánimos. Es pícaro y cariñoso, tiene muchos amigos y es bilingüe.

Los organizadores del Dan Marino Walkabout Autism me sugirieron que escribiera mi testimonio de alma y corazón porque estamos participando en una caminata el 29 de enero en el Estadio Sun Life, en Miami Gardens, con el propósito de ayudar a los niños que padecen trastornos similares y carecen de recursos para obtener los servicios que han salvado a nuestro Jonah. La totalidad de los fondos recaudados será invertida en la comunidad del sur de la Florida.

Para lograr este trabajo se requiere determinación, tiempo, buena voluntad, valentía y fe.

Para mayor información visite http://www.danmarinofoundation.org/.

Sandy4 
Jonah ilustra el potencial de un niño para superar las adversidades de la naturaleza y transformarlas en bendiciones.

Comentarios

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Estamos muy orgullosos de ustedes y de todo lo que han logrado con su linda familia. Besos, Jaime y Ghila

sandy realmente es inspirador y admirable , la dedicacion y la constancia para tan gratificadores logros los felicito a ustedes como padres maravillosos y a yona por su esfuerzo y su superacion constantes

Sandy y Daniel:que lindo ver que con todo el esfuerzo, dedicación y paciencia que han tenido hayan logrado tantas cosas .... Sigan asi que llegarán muy lejos... Me da mucho orgullo decir que soy tu amiga... Muchos Besos
Vivi

Vaya muy buena historia, muy buen ejemplo, felicidades!

Saludos.

Les felicito por su fuerza y perseverancia y especialmente por su alegria. Quizas pueda servir de algo los textos y conferencias de Temple Grandin.
Mucha suerte y dicha para ustedes

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